Рассеянный склероз (РС) – тяжелое заболевание центральной нервной системы. По данным Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), больных РС в Федеральном регистре зарегистрировано 92 тысяч, из них 75% являются инвалидами. При этом, проблема на самом деле гораздо глубже, чем кажется на первый взгляд и имеет социально-экономический характер. Дело том, кто подвержен этому заболеванию и как с этим бороться рассказал Ян Власов, доктор медицинских наук, Президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов рассказал о роли пациентских организаций в формировании понимания рассеянного склероза как социально-экономической национальной проблемы, в организации системного решения этой проблемы в нашей стране.

Дело в том, что чаще всего подвержены заболеванию молодые, активные, полные сил и надежд люди в возрасте от 25 до 35 лет. Примерно три четверти пациентов имеют высшее или неоконченное высшее образование — достаточно интеллектуальные люди. Три четверти — это молодые женщины. Две трети из них заболевают после рождения детей. То есть заболевание возникает совершенно внезапно, у молодых, здоровых, казалось бы, людей.

Это тяжелейшая ноша для близких, это потеря для общества, и это реальные экономические потери для государства.

Вместо того, чтобы работать, воспитывать детей и радовать родителей, люди инвалидизируются. Без лечения через три-четыре года они становятся глубокими инвалидами. Это, соответственно разрушает качество жизни целого круга близких больного.

По расчетным оценкам сегодня в стране может быть до 150 тысяч больных РС. И вместе с близкими в орбиту заболевания втянуто до миллиона человек.

По данным мониторинга ОООИБРС, ежегодный прирост пациентов составляет примерно до 5%. Из них 10-15% — дети. Целенаправленного поиска заболевающих – у нас в стране нет. Если проводить различные скрининги начиная со школы, я полагаю, мы найдём многих пациентов, которых не видим сейчас. Пока у врачей есть задача вести себя настороженно. То есть, пришёл человек с определенной клиникой – ты должен заподозрить наличие болезни и направить пациента по определенному маршруту.

Те лекарственные препараты, которые сегодня изобретены и государством закупаются, к сожалению, не излечивают. Но благодаря им инвалидизация отодвигается на пятнадцатый-двадцатый год, для некоторых она не наступает вообще. За это время дети успевают вырасти, больной успевает выучиться, заработать себе достойную пенсию. И человек просто живет. Продолжительность жизни увеличивается на десятки лет, и мы пока не знаем точно – насколько.

По нашим оценкам, в принципе система оказания специализированной помощи в России для пациентов с рассеянным склерозом в том или ином виде существует. Качество этой системы зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге 31-ая больница – это лучший на сегодняшний день в России центр, где сконцентрировано и амбулаторное лечение, и стационарное, и реабилитация. Или Самарская область – здесь действует комплекс из Центра лечения рассеянного склероза, реабилитационного центра и общественного Центра семейной реабилитации. Последние два – по своей модели инновационные и мы надеемся на распространение их опыта по стране. Москва имеет замечательные стационарные центры, в Казани отличный центр, в Новосибирске серьезный специализированный центр.

Нам потребуется не менее десяти лет, чтобы в каждом регионе была специализированная помощь на высоком уровне. Что касается лекарственного обеспечения, то здесь всё намного лучше.

На сегодняшний день лекарством обеспечены более 80% нуждающихся. В основном то, что в мире выходит и регистрируется, через год попадает в Россию, здесь регистрируется и ещё через год включается в ограничительные бесплатные списки. За некоторыми странными исключениями, с которыми приходится разбираться.

Поэтому у нас 97% препаратов пациенты получают бесплатно. А стоимость их – от 300 тысяч до 1,5 млн рублей на человека в год. (Кстати, просчитано, что даже при этих затратах для государства помощь пациентам - экономически выгодна. Выгоднее сохранить гражданину здоровье, чем поддерживать тяжелого инвалида).

Ключевая проблема сейчас –  вопросы со взаимозаменяемостью лекарств. То есть, у государства есть доктрина по импортозамещению, и под него пошла автозаменяемость препаратов в процессе лечения пациента. Однако не все препараты подходят пациентам и не все заменимы. Кроме того, каждый дженерик устроен немного по-своему. И переход с одного дженерика на другой для наших пациентов в ряде случае даёт обострение.

Тотальная автозамена недопустима, мы с этим боремся. Потихонечку находим взаимопонимание по этому вопросу с Минпромторгом и Минздравом.

Сохраняются большие сложности с трудоустройством людей с РС. Убежден, что государство должно трудоустроить человека, обеспечить его вход в социальную среду путём входа трудоустройства. Но мы понимаем, что для инвалида нужно специальное рабочее место. Оно стоит дороже, чем обычное. У такого человека короткий рабочий день. Значит, продукт, который он будет выпускать, будет дороже. И при этом не факт, что таким же качественным. Поэтому работодателю такой человек коммерчески не выгоден. Даже если работодатели хотят людей поддержать, перед ними возникают преграды.

Нужен госзаказ. Когда организации производят продукт попадающий под госзаказ и востребованный. Это позволяло обеспечить работодателя доходом с работы такого сотрудника. Нужно квотирование рабочих мест для инвалидов, льготы. Сейчас этой системы нет, есть только отдельные инициативы в регионах.

Сегодня мы выделяем несколько задач, которые стоят перед пациентскими организациями.

Это вопрос, связанный со взаимозаменяемостью препаратов. Она должна быть не автоматической, а клинически обусловленной.

Вопросы доступности лекарств для редких форм рассеянного склероза — первично и вторично прогрессирующих, активной и молниеносной форм. Это люди, которые долгие годы были вообще без лечения. Буквально в позапрошлом году они наконец-то начали получать препараты.

Организация единообразных центров специализированной медицинской помощи для больных рассеянным склерозом в каждом регионе. Человек, живущий в Питере и на Дальнем Востоке должен получать совершенно одинаковую помощь по качеству, объёму и эффективности.

Необходим закон о реабилитации для всех, и выделять для каждой нозологии свою специализированную реабилитацию, которая войдёт в клинические рекомендации как обязательный этап оказания помощи. Система реабилитации должна полноценно дополнить существующую систему оказаниями медицинской помощи.

И ключевое – необходимо включение страхового сообщества в систему медицинской помощи. Благодаря всем этим мерам расходование государственных средств и помощь пациентам с РС станут значительно более эффективными.

В целом - сделано за последние годы многое. И большой вклад в противодействие проблеме РС внесен общественностью – общественными организациями, медицинскими специалистами и управленцами здравоохранения. Но и предстоит еще не мало. В частности, мы будем об этом говорить на конференции «Рассеянный склероз. 20 лет работы ОООИБРС», которая пройдет 25–28 августа на сайте ОООИБРС. Приходите, поговорим.