Фонд «Подсолнух» получил поддержку от благотворительного фонда «Линия жизни»
«Подсолнух» получил поддержку одной из своих программ от благотворительного фонда «Линия жизни». Теперь важнейшее для подопечных «Подсолнуха» исследование - генетический анализ – будет частично оплачиваться из 3,6 миллионов рублей, которые «Линия жизни» жертвует на программу исследований фонда «Подсолнух».
Одна из основных проблем, связанных с первичными иммунодефицитами (ПИД), – это несвоевременная и затрудненная диагностика. Согласно мировой статистике, в России выявляется только около 15% пациентов с ПИД, 80% некоторых диагнозов ставится посмертно, а задержка постановки диагноза составляет в среднем 7 лет. Именно это является причиной высокой смертности пациентов с ПИД, а также низкого качества их жизни. Решение этих глобальных проблем напрямую связано с генетическими исследованиями больных ПИД.
Анна Щербина, зам. директора ИГИКТ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, медицинский эксперт фонда «Подсолнух»: «Генетический анализ помогает нам поставить пациентам точный диагноз, назначить верную терапию или направить детей в федеральные клиники. При этом выполнить его можно уже при уже при обследовании в стационаре по месту жительства, нет необходимости отправлять самого пациента за много сотен километров, и потом ожидать результата. Точный диагноз - это комплексная терапия, это полноценная жизнь без осложнений. А генетический анализ - первый шаг на пути к точной диагностике, грамотному лечению и победе над болезнью.»
Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «В месяц Фонд принимает до нескольких десятков заявок на оплату исследований. Примерная стоимость одного анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей. Расходы на генетические исследования и скрининг вирусных инфекций являются платными (то есть не покрываются программами госгарантий). А ведь именно благодаря исследованиям и анализам, во-первых, можно в принципе подтвердить диагноз ПИД. А во-вторых, эти исследования позволяют откорректировать диагноз в соответствии с течением болезни. В прошлом году «Подсолнух» смог оплатить более 350 генетических исследований. С поддержкой наших коллег из «Линии жизни» эта цифра значительно возрастет.»
Фаина Захарова, президент фонда «Линия жизни»: «Мы рады оказать поддержку коллегам. Из нашего 15-летнего опыта спасения тяжелобольных детей мы знаем, как важна правильная и ранняя диагностика сложных заболеваний. Уверена, что эти исследования помогут улучшить качество жизни подопечных фонда «Подсолнух». Успех лечения напрямую зависит от вовремя поставленного диагноза и страшно подумать, что жизнь ребенка находится под угрозой из-за анализов, не сделанных по причине их недоступности для родителей».
Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда «Подсолнух»: «У фондов «Подсолнух» и «Линия жизни» цель одна – помочь больным, страдающим детям. Вместе получится быстрее и лучше. Благотворительные фонды в нашем обществе предлагают людям гуманные модели поведения, в том числе – и в коммуникации друг с другом. Давайте поддерживать вместе тех, кому это особенно нужно! Уверен, линия жизни подопечных «Подсолнуха» станет длиннее и стабильней, благодаря партнерству наших фондов.»
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда - кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.
Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» оказывает помощь детям до 18 лет, жизнь которых находится под угрозой из-за опасных заболеваний. Фонд финансирует высокотехнологичные операции, приобретение медицинского оборудования, медицинские исследования.
Программы фонда — протонная терапия, лазерная хирургия, восстановительное лечение, реабилитация после эндопротезирования, трансплантация костного мозга.
Благотворительный фонд «Линия жизни» поддерживает развитие высоких технологий, которые, благодаря его работе, становятся доступными российским детям. Фонд помог улучшить качество жизни более 10 900 тяжелобольных детей. «Линия жизни» финансирует лечение детей по всей России.